‘Meer dan de helft van alle zorgverleners heeft geen idee wat de European Health Data Space, de EHDS, is. Daar moet echt verandering in komen.’ Dat zegt Carla Meeuwis, radioloog bij Rijnstate Arnhem. ‘De EHDS gaat zorgverleners ontzettend helpen. Maar we hebben wel hun input nodig.’ Als lid van de Digital Health-werkgroep van het Standing Committee of European Doctors (CPME) is Carla Meeuwis nauw betrokken bij het ontwerp en de invoering van de EHDS. Ze reist regelmatig naar Brussel voor overleg met haar Europese collega’s en in haar vrije tijd reviewt ze teksten: ‘Ik ken inmiddels elke letter van de EHDS uit m’n hoofd.’
Van maatwerk naar standaard content
Carla’s fascinatie voor gegevensuitwisseling begon in 2016 toen Rijnstate van een HiX maatwerk EPD overging op HiX standaard content. ‘Het was alsof we tien jaar terug in de tijd werden gezet’, zegt ze. ‘Van een EPD waarmee we alles konden, zijn we naar een systeem gegaan dat ervoor zorgt dat we patiëntinformatie moeten overtypen omdat bijvoorbeeld onze huisartseninformatie niet meer binnenkomt. Als je dat wilt, dan kan dat wel, maar daar betaal je als ziekenhuis de hoofdprijs voor.’
Eenheid van taal
Dat ga ik oplossen voor mijn ziekenhuis, dacht Carla, maar ze kwam er al snel achter dat het niet zo werkt en dat ze het landelijk moest oppakken: ‘We kregen te horen dat onze systemen niet met elkaar konden praten omdat er geen eenheid van taal was.’
Dus ontwikkelde Carla samen met collega’s van pathologie en chirurgie en in samenwerking met het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland, NABON, een informatiestandaard voor het zorgpad borstkanker. Keurig netjes met alle SNOMED-coderingen en zorginformatiebouwstenen, ZIB’s, die er bestaan. Carla: ‘Leveranciers kunnen de informatiestandaard zó inbouwen, maar de meesten doen er niks mee. De leveranciers die er wel wat mee hebben gedaan, doen dat op hun eigen manier zodat er nog steeds niet onderling kan worden uitgewisseld.’
Wegiz en EHDS
Toen in april 2023 de Wegiz werd aangenomen, de wet die elektronische uitwisseling van zorggegevens verplicht stelt, was Carla aanvankelijk blij: nú zou de gegevensuitwisseling voor borstkanker in hun ziekenhuis dan toch écht van de grond komen. Maar nee: ‘De Wegiz is er niet voor gegevensuitwisseling bínnen de ziekenhuismuren, dat wordt gezien als een ziekenhuisaangelegenheid.’
De EHDS daarentegen zorgt wél voor die gegevensuitwisseling: ‘De EHDS gaat veel verder dan de Wegiz, namelijk over álle zorginformatiesystemen heen, zowel binnen de ziekenhuismuren als daar buiten’, zegt Carla. ‘De EHDS betreft veel meer dan het EPD alleen. Het gaat over álle systemen waar we patiëntinformatie in zetten, dus ook over het PACS, PALGA, huisartssystemen, en zelfs over zorgapps.’
Verplicht systemen openzetten
De EHDS moet er voor zorgen dat al die systemen met elkaar kunnen praten. ‘Waar we nu nog heel erg last hebben van gesloten systemen, mág dat straks dus niet meer’, zegt Carla. ‘Leveranciers moeten hun systemen verplicht open zetten. Doen ze dat niet, dan volgen er eerst sancties. Uiteindelijk zul je als leverancier je certificering kwijtraken als je niet meewerkt. Europa heeft wel vaker op dit gebied dingen voor elkaar gekregen, kijk maar naar de universele telefoonoplader.’
Bewustwording is belangrijk
Volgens Carla is minder dan de helft van alle zorgverleners op de hoogte van de EHDS. ‘Bewustwording is belangrijk. Ik ben op dit moment de enige zorgverlener uit Nederland die in Brussel betrokken is bij de EHDS. Ik zit in de verschillende commissies en projecten die op dit moment opgezet zijn vanuit de EU. Het zou fijn zijn wanneer meer zorgverleners zich hierbij aansluiten.’
Oproep aan zorgverleners
De input van zorgverleners is essentieel voor de vormgeving en verdere implementatie van de EHDS, zegt Carla: ‘Die zorgverleners moeten we aan tafel krijgen in zowel Nederland als vanuit Nederland in Brussel. Zolang er geen budget is om hen vrij te maken van hun dagelijkse werkzaamheden zal hier ook geen verandering in komen. Het is belangrijk om hier aandacht voor te hebben en de input van de zorgverleners mee te nemen om de implementatie van de EHDS te laten slagen, zodat onder andere ‘nooit meer overtypen’ echt een feit wordt.’
Bijlagen
Laatst bewerkt:
