Europese en Nederlandse gegevensuitwisseling: Hoe zorgen we voor verbinding?

[Marloes Scholing]

We hebben jouw input nodig! Wat vind jij van onze Fit-Gap Analyse?

Om grensoverschrijdende zorg in Europa te bevorderen, is effectieve gegevensuitwisseling cruciaal. Dit roept belangrijke vragen op: Hoe zorgen we dat Nederlandse standaarden voldoen aan Europese regelgeving? En hoe stemmen we beide optimaal op elkaar af?

In samenwerking met Europese partners heeft Nictiz onderzocht hoe goed de Nederlandse Basisgegevensset Zorg (BgZ) 2017 aansluit op de Europese patiënt samenvatting. Dit deden we met een Fit-Gap Analyse. Een fit-gap analyse wordt uitgevoerd om te beoordelen of bestaande standaarden, processen of systemen voldoen aan nieuwe of toekomstige vereisten ("de fit") en waar eventuele hiaten of verschillen ("de gaps") zich voordoen . Dit proces helpt bij het vaststellen van aanpassingen die nodig zijn om volledig aan nieuwe vereisten te voldoen.

Voorlopige conclusie:
De BgZ en de Europese patientsamenvatting komen op conceptniveau grotendeels overeen. Toch zijn er verschillen die aandacht vragen, vooral rond infrastructuur en generieke functies. Om volledig aan Europese eisen te voldoen, is verdere afstemming noodzakelijk. Dit proces noemen we een impactanalyse.

Bekijk de resultaten!
Bijgevoegd vind je een PDF-bestand waarin de overeenkomsten en verschillen visueel zijn weergegeven. Groene cellen tonen mogelijke matches, terwijl oranje en rode cellen mogelijke risico's of afwijkingen markeren.

Let wel: Deze fit-gap-analyse is een vergelijking tussen Zib2017 en de Europese Patient Summary, zoals deze meer dan anderhalf jaar geleden is uitgevoerd. Houd er rekening mee dat bepaalde onderdelen zoals de European Patient Summary, mogelijk inmiddels verder zijn ontwikkeld. Hierbij zijn alleen de zibs meegenomen die in beide datasets (BgZ dataset 2017 en Europese Patient Summary) voorkomen. Hoe deze zibs precies zijn verwerkt in de bijbehorende informatiestandaarden rondom de BgZ, is in deze analyse niet onderzocht. Ga voor meer informatie naar Fit-Gap Analyse - Nictiz

We horen graag van jou:
Vind je dit een effectieve manier om datasets te vergelijken?
Welke verbeteringen zie jij voor een volgende analyse of heb je eventuele aanvullingen?

Jouw ideeën en feedback zijn essentieel om dit proces verder te verbeteren. Laat van je horen in de reacties!

 

[VincentvandenBerg]

- In het algemeen missen we hier een duidelijk beeld van de Europese eisen waarmee is vergeleken. We zien bijvoorbeeld alleen de door de zibs vereiste kardinaliteiten en of dit een fit of een gap zou zijn maar om dat te onderbouwen is uiteraard ook relevant wat er in Europa dan vereist is. Sowieso is niet duidelijk welke kant op iets als fit of gap wordt gezien. Is bijvoorbeeld iets wat in de ZIB vereist is en in Europa optioneel hier een fit (omdat iets wat aan de Nederlandse specificaties voldoet dan per definitie aan de Europese voldoet), of juist niet (omdat andersom of beide kanten op wordt gekeken)?
- Een deel van de tekst is in de geleverde pdf weggevallen omdat cellen te smal zijn
- Maximaal 1 geslachtsnaam lijkt onjuist
- Huisnummer omschrijven als "number of the street" lijkt onjuist. Dit zou een 'straatnummer' zijn, wat ook voorkomt, maar iets anders is. Denk dan aan een "1st street" (Brits model) of het straatnummer van de straat als in "wijknaam + nr" (dus nummer als straat in de wijk "wijknaam")
- Er lijkt een vergelijking te zijn gemaakt tussen informatiemodellen en niet tussen de feitelijk gebruikte technische uitwerkingen daarvan. Via nl-core-address mag het woonadres van een patiënt bijvoorbeeld in FHIR wel degelijk de staat of provincie waarin een patiënt woont bevatten.

 

[Pim Volkert]

Waardevol overzicht! Bij Health-RI kijken we met de werkgroep klinische data architectuur nu ook hoe we de kern van gezondheidsdata moeten modelleren. En dan kan je nu kiezen tussen de BgZ, de EU PS en de IPS.
Ik mis nog wel welke standaarden voor codering gebruikt moeten of mogen worden. In hoeverre is de BgZ in lijn met de EU PS?

 

[Ronald Cornet]

Ik mis in het overzicht het gebruik van standaarden voor betere machineleesbaarheid:
Een unieke identifier voor de gebruikte zibs, bijv. een DOI.
Idem voor de EPS.
Ik mis een machine-leesbare mapping. Nu is (mij) niet duidelijk wat "BASIC" of "EXTEND" betekenen, en of de mapping exact / narrower / broader is. Gebruik van ISO standaarden zoals bijv. ISO/TS 21564:2019 - Health Informatics — Terminology resource map quality measures zou goed zijn.
Toepassing van een standaard als SSSOM zou een grote meerwaarde zijn.

Dit alles maakt het makkelijker om de gap inzichtelijk te maken en te beoordelen.

 

[Marc de Graauw]

Ik ben bezig met de conversie van de acute zorg samenvatting naar de Europese cross-border patientsamenvatting. Als startpunt hadden we daar een vergelijkbare fit-gap op functioneel niveau. Ervaring daarbij is dat een 'gap' inderdaad wel een 'gap' is (behoudens foutjes), maar dat een functionele 'fit' lang niet altijd een 'fit' is op technisch vlak. Dat komt omdat de detailuitwerking zowel aan Nederlandse als aan EU zijde niet in de functionele specificaties zit maar pas in de technische. Paar voorbeelden:
- zowel de NL als EU specs kennen voornaam (given) en achternaam (family). De EU specs maken beide echter verplicht (een gecombineerde naam of alleen achternaam mag niet), de NL specs staan dat wel toe. Wat er niet is aan NL zijde, kun je niet aanmaken onderweg, dus voldoen aan de EU specs is niet te garanderen
- medicatie hoeveelheden zijn in NL onderdeel van de G-standaard ('paracetamol 500 mg') maar in EU zijn dit aparte velden. De EU dosering is dan niet uit het voorbeeldbericht te halen (zonder zeer foutgevoelige tekst processing), maar alleen uit de G-standaard. Een NL samenvatting is dan niet om te zetten naar een EU samenvatting zonder implementatie van de G-standaard.
- doseringen in NL kennen complexe types die er in EU niet zijn ('2x daags 2 stuks middel A gedurende 1 week, dan 1 maal daags middel B gedurende 5 dagen, en dit hele schema 6 keer herhalen'). Dat kent de EU PS niet. Is in theorie wel om te zetten maar ook dit is veel complexer dan 'fit' - de informatie is heel anders gestructureerd en conversie zonder dataverlies is dan complex.

Er zijn nog veel meer voorbeelden. Kortom, onze ervaring is dat met een functionele fit-gap het pas begint. Die functionele fit-gap is wel een heel nuttig startpunt, maar pas op dat 'fit' niet gezien wordt als 'dat kan dus'. Veel details zijn zowel aan EU zijde als NL zijde pas in de technische uitwerking uitgebeiteld.