Geautomatiseerd MDO verslagen uitwisselen via XDS binnen keten

[Tim van Heumen]

XDS zelf bevat geen specifieke functionaliteiten om een regionaal MDO te ondersteunen, zoals het opstellen van een MDO-agenda, het ondersteunen van de MDO-workflow, het aanmelden van patiënten of het opstellen van een MDO-verslag.
In het Radboudumc worden via het uitwisselplatform van Epic, Care Everywhere, BgZ bestanden verrijkt met artsen notities/MDO-verslagen die beschikbaar worden gesteld aan andere ziekenhuizen via XDS. Externe ziekenhuizen kunnen deze BgZ bestanden via XDS aanvragen bij Care Everywhere (On demand). Via Care Everywhere wordt er via XDS een BgZ/CCDA format XML terug gestuurd die zij met een stylesheet kunnen bekijken in hun XDS viewer.

Voordat Care Everywhere on demand BgZ gegevens gaat ontsluiten en via het XDS netwerk gaat delen moet er aan twee voorwaarden worden voldaan:

• Er moet een SBV-Z gevalideerd BSN zijn en het WID moet geverifiëerd zijn;
• De patiënt moet expliciet toestemming hebben gegeven voor het delen van zijn gegevens met andere ziekenhuizen.

Ziekenhuizen die patiënten aanmelden voor een MDO stellen alle beelden/radiologische verslagen wel beschikbaar via XDS waarbij het BSN wordt overgenomen uit de verwijsbrief en wordt gevalideerd. Maar de patiënt komt nooit in het Radboudumc waardoor WID niet geverifiëerd kan worden en toestemming voor uitwisseling een probleem is. Hierdoor kunnen we de MDO verslagen niet geautomatiseerd digitaal terug aanbieden aan het aanvragende ziekenhuis via XDS.

Zijn er anderen die hier al over nagedacht hebben? Die misschien een workflow hebben bedacht waarbij het wel mogelijk is om XDS te gebruiken om in dit soort situaties verslagen uit wisselen? We horen het graag!

 

[Laurens de Groot]

@Gerard van Kernebeek @Jolanda van Blaaderen @Igor Schoonbrood hoe doen jullie dit bij het gebruik van de pilots met MDO portalen? Ook daar geldt die beperking denk ik?

 

[Nico Meijer]

Zou het (technisch) mogelijk zijn om dit met een beperkt of een tijdelijk consent op te lossen? Je mag een tijdelijk consent geven als er sprake is van een acute situatie. Omdat er in dit geval geen andere informatie van de patiënt beschikbaar is zou dit misschien een constructie kunnen zijn.
Het is wel iets waar wij zijdelings over nagedacht hebben maar wat nog niet concreet genoeg is om echt naar een oplossing te zoeken.
Ik ben geen jurist, maar dit soort mazen in de wetgeving worden vaker gebruikt/misbruikt.

 

[Gerard van Kernebeek]

Ik heb in november 2021 het eindrapport van een uitgebreide regionale pilot gedeeld met de naam 'Regionale beschikbaarheid patiëntsamenvatting (in XDS-NN) tbv Hartnet en Citrien. Deze is ook te vinden op dit kennisplatform bij regio Groningen. Hierin staat op pagina 18 exact de situatie beschreven die jij ook benoemt Tim. De enige oplossing die we voorlopig hebben is om een tijdelijke toestemming toe te staan, exact zoals jij zegt Nico. We gaan daarmee binnenkort in de praktijk starten nu we sinds ca twee maanden vanuit het UMCG ook alle brieven automatisch delen via XDS, daar was het wachten nog op. We gaan dan kijken of het inzetten van de tijdelijke toestemming in de praktijk werkt. We hebben we wel tot nader order toestemming om deze 'maas in de wet' in te zetten.

 

[Maarten de Ruiter]

Zou het (technisch) mogelijk zijn om dit met een beperkt of een tijdelijk consent op te lossen? Je mag een tijdelijk consent geven als er sprake is van een acute situatie. Omdat er in dit geval geen andere informatie van de patiënt beschikbaar is zou dit misschien een constructie kunnen zijn.
Het is wel iets waar wij zijdelings over nagedacht hebben maar wat nog niet concreet genoeg is om echt naar een oplossing te zoeken.
Ik ben geen jurist, maar dit soort mazen in de wetgeving worden vaker gebruikt/misbruikt.

Dag Nico,
voor de volledigheid hierbij de link naar het door Gerard genoemd eindrapport waarin dit beschreven is.

 

[Igor Schoonbrood]

Bovenop XDS kan je gebruik maken van Workflows (XDW). Je zou op basis van deze workflow toegang kunnen verlenen aan personen die op het juiste moment in de workflow iets met bepaalde data mag/moet doen. Data komt dan alleen bij de juiste persoon, op het juiste tijdstip beschikbaar. Zo kan je dus ook de toegang beperken als de taken in de workflow zijn uitgevoerd.

Ik kom dit helaas in de praktijk nog te weinig tegen. Maar het kan wel.

Gr.
Igor Schoonbrood

 

[Laurens de Groot]

offoptic: is er überhaupt ergens een werkende XDW implementatie?

Las vandaag dit artikel dat misschien in lijn ligt met de behoefte die we hier schetsen. Maar of dit nu ook meteen binnen handbereik is?? https://www.icthealth.nl/nieuws/mitz-komt-met-72-uurs-regeling-voor-tijdelijke-toestemming/

 

[Iris van Grunsven]

We hebben begrepen dat ZorgNet Oost XDW heeft geïmplementeerd. @Sjanne is bezig om via de projectleider wat meer informatie te verkrijgen.

 

[Jeroen Bertens]

Voor zover nog niet bekend: in het programma "Data Delen Midden Nederland" zijn we momenteel bezig met de opschaling van regionale oncologische MDO's. Kortgezegd wordt informatie van de deelnemende ziekenhuizen via XDS/IHE en FHIR beschikbaar gesteld aan het MDO Platform (Vitaly van Open Line). Via het MDO platform wordt het MDO-verslag aan alle deelnemende ziekenhuizen beschikbaar gesteld (apart affinity domain voor Vitaly). We maken dus wel gebruik van XDS, maar daar bovenop een platform voor de MDO-workflow van aanmelden tot verslag. Informatie over dit programma wordt op diverse plaatsen gedeeld. O.a. recent op HIMSS Helsinki, via Citrien.

 

[Bassink]

ZorgNetOost heeft een aantal jaren geleden een XDW oplossing gemaakt tussen ZGT en MST om het MDO, met name het aanvraagproces voor een MDO in het andere ZH te ondersteunen.

Indien iemand de laatste informatie wenst is het goed om Pim Kwakman van ZorgNetOost te benaderen, zie website ZNO.

 

[E. Zwarter]

Ik ben wel benieuwd naar het antwoord op de uitgangspunten van @Tim van Heumen en met name de tweede vraag. De wettelijke grondslag voor het delen van medische gegevens ten behoeve van een regionaal MDO.

Is dat WGBO, verwijzing of toestemming patient? Voor je het weet optimaliseren we de verkeerde oplossing.

 

[Tim van Heumen]

Ik ben wel benieuwd naar het antwoord op de uitgangspunten van @Tim van Heumen en met name de tweede vraag. De wettelijke grondslag voor het delen van medische gegevens ten behoeve van een regionaal MDO.

Is dat WGBO, verwijzing of toestemming patient? Voor je het weet optimaliseren we de verkeerde oplossing.

Het grootste probleem betreft in deze casus de patiënten toestemming. De patiënten komen voor het MDO fysiek niet in het ziekenhuis en kunnen dus geen toestemming geven.

Update vanuit onze kant:
We hebben gesproken met onze juristen en zei zijn resoluut: XDS betreft pull van informatie en bij pull moet er expliciete toestemming zijn van de patiënt. Geen ruimte voor evt andere workflow of uitgaan van impliciete toestemming voor specifieke processen (MDO).

Patiënten zouden nog via het patiënten portaal toestemming kunnen geven om geautomatiseerd via XDS het verslag terug te kunnen sturen maar dit is in afwachting van MITZ veel van de patiënt gevraagd alleen het terugsturen van een MDO verslag.

 

[E. Zwarter]

Ik heb in november 2021 het eindrapport van een uitgebreide regionale pilot gedeeld met de naam 'Regionale beschikbaarheid patiëntsamenvatting (in XDS-NN) tbv Hartnet en Citrien. Deze is ook te vinden op dit kennisplatform bij regio Groningen. Hierin staat op pagina 18 exact de situatie beschreven die jij ook benoemt Tim. De enige oplossing die we voorlopig hebben is om een tijdelijke toestemming toe te staan, exact zoals jij zegt Nico. We gaan daarmee binnenkort in de praktijk starten nu we sinds ca twee maanden vanuit het UMCG ook alle brieven automatisch delen via XDS, daar was het wachten nog op. We gaan dan kijken of het inzetten van de tijdelijke toestemming in de praktijk werkt. We hebben we wel tot nader order toestemming om deze 'maas in de wet' in te zetten.

Tijdelijke toestemming? acute situatie? mazen in de wet? Een pragmatische houding kan ik altijd waarderen. Maar dit is planbare zorg en klinkt voor mij niet als een structurele oplossing voor opschaling.

De vraag blijft wat de wettelijke grondslag is voor het delen van medische gegevens ten behoeve van een regionaal MDO? Benieuwd welke instelling die vraag juridische heeft laten toetsen.