Theone Joostensz

Moderator
Reg. Oncologienetw.
RadB
Redactie
Werkgever
Werkzaam binnen een van de programma's
Gelezen in de nieuwsbrief van Citrienfondsprogramma Naar regionale oncologienetwerken:

De gegevensset pancreas is klaar! Onze proeftuin in de regio Noord-Holland/Flevoland levert een standaard gegevensset op die ten grondslag ligt aan een aantal uniforme standaardverslagen. Dit alles is vrij ter beschikking van andere regio’s, netwerken en ziekenhuizen.​

De urgentie om tot standaardisatie te komen is hoog, verduidelijkt themamanager Gegevenssets oncologie @Eefje van Kessel. “Binnen ziekenhuizen en over de grenzen van ziekenhuizen heen werken allerlei specialismen samen. Maar de eenheid van taal ontbrak. Daar hebben we als Citrienprogramma de gegevenssets voor in het leven geroepen. Zo’n gegevensset is een basisregistratie, in dit geval voor de patiënt met alvleesklierkanker, die je voor elke patiënt op dezelfde manier vastlegt.”

De afgelopen twee jaar werkten achtereenvolgens arts-onderzoekers Tara Mackay en Anouk Latenstein, Simone Augustinus en Lynn Nooijen, alle vier uit Amsterdam UMC, aan de totstandkoming van de gegevensset pancreas. Er lag een mooi begin met een onderzoek van de landelijke tumorwerkgroep Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) waarin de gegevens van pancreaspatiënten uit verschillende ziekenhuizen met elkaar werden vergeleken. Dat gaf inzicht in wat er al werd vastgelegd. De volgende stap was na te gaan hoe je die items optimaal kunt registreren zodat ze meervoudig kunnen worden gebruikt. Tara en Anouk maakten een opzet, Simone vertaalde die in een gestandaardiseerde gegevensset. Lynn hield zich bezig met de implementatie in het Amsterdam UMC.

Winst voor professional en patiënt
De gegevensset pancreas werkt via een digitale koppeling waarmee de chirurg automatisch de gegevens kan ophalen in het operatieverslag en ze vervolgens ook weer automatisch kan invoeren in de kwaliteitsregistratie. Omdat de gegevens gestandaardiseerd in de set worden ingevoerd, zijn de data betrouwbaarder én de nodige gegevens kunnen in een moeite door naar de kwaliteitsregistraties in de NKR en bij DICA. Dat levert ook veel tijdwinst op. Het handmatig invullen van een kwaliteitsregistratie over de zorg voor patiënten met alvleesklierkanker kan oplopen tot wel drie kwartier per patiënt. Met een automatische koppeling vanuit het epd naar de kwaliteitsregistratie neemt dat af tot ongeveer tien minuten. Vermenigvuldig dat ruime halfuur per patiënt met de tachtig operaties die jaarlijks alleen al in het Amsterdam UMC gedaan worden en zie: meer dan een werkweek gewonnen!

Standaardverslagen
Ook de mdo-verslagen zijn gestandaardiseerd. Deze verslagen worden op een nieuwe manier opgesteld met zogenaamde smartphrases en smart lists – dat werkt gebruiksvriendelijk én draagt bij aan de eenheid van taal. Standaard radiologie- en pathologieverslagen zijn nog in ontwikkeling, maar ook die worden binnenkort verwacht. Gestandaardiseerde, betrouwbare gegevens die meervoudig worden gebruikt, maken in het algemeen het sturen op kwaliteit, verantwoorden van de geleverde prestaties en hergebruik voor wetenschappelijk onderzoek makkelijker. De gegevensset pancreas kan uiteindelijk ook direct profijt opleveren voor een individuele patiënt, stelt Lynn. “Als de gegevens eenmaal eenduidig geregistreerd zijn, dan kun je die zorginformatie gebruiken in een dashboard voor het zorgpad pancreas dat in de spreekkamer gebruikt kan worden. Daarmee kan een patiënt specifieker en persoonlijker worden geïnformeerd, bijvoorbeeld over uitkomsten of over het risico op bepaalde complicaties. Ook doorlooptijden worden in één oogopslag inzichtelijk.”

Implementatiehobbels
Voor al deze winst verzilverd kan worden, moeten wel de nodige implementatiehobbels genomen worden. Epic-huizen kunnen de formulieren één op één overnemen, voor andere epd’s zullen de formulieren nog (na)gebouwd moeten worden. Ook zijn er op allerlei niveaus goede afspraken nodig tussen de partners in een netwerk om de uitwisseling mogelijk te maken. Lynn: “Tussen de twee locaties van Amsterdam UMC kunnen wij bijvoorbeeld op dit moment gegevens niet automatisch uitwisselen omdat dat juridisch nog niet gedekt is.”

Meer weten?
De gegevensset pancreas en de gestandaardiseerde formulieren zijn voor alle regio’s, netwerken en ziekenhuizen in Nederland beschikbaar. Heb je vragen of wil je aan de slag met de gegevensset pancreas? Neem dan contact op met themamanager @Eefje van Kessel.
 
Bovenaan