• Beste gast, wij willen dit platform constant verbeteren maar hebben daarbij jouw hulp nodig!
    Wil je een paar minuten van je tijd spenderen aan deze korte enquête?

Presentatie, verslag +Q&A Ruud Bongers

CumuluZ: Data delen is een mindset

Ruud Bongers, lead architect van CumuluZ, gaf een presentatie waarin de volgende onderwerpen aan bod kwamen:
  1. Waarom CumuluZ?
  2. Wat is CumuluZ?
  3. Hoe implementeren we CumuluZ?
  4. Samenwerken met andere initiatieven
Hieronder volgt een samenvatting per onderwerp.

1. Waarom CumuluZ?
De titel van deze presentatie is Data delen is een mindset. Om een doorbraak te forceren moeten we bereid zijn om met elkaar te kijken naar nieuwe mogelijkheden om invulling te geven aan databeschikbaarheid. Dit vraagt om een andere mindset van alle deelnemers in dit speelveld, onder wie patiënten, zorgaanbieders, IT-leveranciers, VWS, Nictiz, Zorgverzekeraars en onderzoeksinstellingen.

Het huidige informatiestelsel voor de zorg is gebaseerd op informatiestandaarden en gegevensuitwisseling, waarbij de implementatie om te komen tot naadloze interoperabiliteit volledig aan de markt (commerciële leveranciers) wordt overgelaten. Deze aanpak heeft de laatste 20 jaar onvoldoende geresulteerd in naadloze gegevensuitwisseling en daardoor is (onvoldoende) databeschikbaarheid een steeds groter probleem in de zorg. Met name doordat nieuwe vormen van zorg andere eisen stellen aan databeschikbaarheid. Netwerkzorg, multidisciplinaire samenwerking, samen beslissen en gepersonaliseerde zorg vragen om een compleet en actueel beeld van de patiënt en dat ontbreekt op dit moment in de Nederlandse zorg. Dit komt doordat patiëntdata versnipperd zijn over een heleboel verschillende IT-systemen. Iedere zorgaanbieder heeft zijn eigen systeem en daarmee een stukje van jouw data. Daardoor is het heel lastig om een totaalbeeld te creëren. Naast nieuwe vormen van zorg zijn er ook een aantal maatschappelijke en technologische trends die vragen om een andere invulling van databeschikbaarheid.

Maatschappelijke trends, zoals (dubbele) vergrijzing, een krappe arbeidsmarkt en stijgende zorgkosten vragen om databeschikbaarheid die bijdraagt aan zorglastreductie en productiviteitsverhoging. Om dit te bereiken wordt gezocht naar IT-oplossingen die hier aan bijdragen zoals meer hybride werken, niet alleen in een instelling, maar ook op afstand. In het Integraal Zorgakkoord (IZA) is dit onder andere verwoord als: zelfstandig als het kan, thuis als het kan en digitaal als het kan. Om dit te bereiken zijn nieuwe IT-toepassingen nodig, waaronder zelfzorg-apps, thuismonitoring, generieke inzage in gezondheidsdata voor zorgverlener en patiënt. Deze toepassingen stellen ook andere eisen aan databeschikbaarheid, we gaan meer toe naar volledige levensloop, naar het inzien van data, naar het zelf kunnen ophalen van data (niet alleen push, maar ook pull), zo realtime mogelijk. De driehoek patiënt – zorgverlener – zorgverleners onderling wordt een steeds belangrijker component.

We willen met de digitalisering in de zorg twee dingen bereiken: minder grote belasting van de zorg en doelmatigheid in de zorg. Slimme IT-oplossingen kunnen hieraan bijdragen. Dat heeft als gevolg dat we anders naar data moeten kijken en er anders mee moeten omgaan.

2. Wat is CumuluZ?
CumuluZ is een van de initiatieven die wil bijdragen aan betere databeschikbaarheid voor patiënten, zorgverleners en onderzoekers. We willen een non-concurrentiële data-infrastructuur realiseren die invulling geeft aan een landelijk dekkend netwerk voor de zorg in Nederland. Het elektronisch patiënten dossier (epd) is dan niet één systeem, maar een verzameling van alle gezondheidsdata van een burger. Dit doen we niet met één grote landelijke database, maar door de data uit bronsystemen zo te ontsluiten dat deze getoond kunnen worden als één levensloopdossier (visueel geïntegreerd). Onze gezamenlijke uitdaging is om al die versnipperde data met elkaar te verbinden, zodat ze ook echt gebruikt kunnen worden om goede zorg te verlenen en de zorg toegankelijk te houden.

CumuluZ is veel meer dan alleen een technische oplossing, het is een visie, een doelarchitectuur, een data-infrastructuur en een community.

Visie: Databeschikbaarheid is essentieel voor de toekomst van de zorg. We vinden dat dit een publieke functie is, die in publieke handen moet zijn. We willen zorgen dat data realtime beschikbaar komen voor de gezondheidszorg, zowel voor de patiënten als de zorgverleners. Ten tweede moeten gezondheidsdata een leven lang meegaan. Daarvoor willen we data uit bronnen ontsluiten op een manier dat ze via een fabrikantonafhankelijk datamodel toekomstbestendig kunnen worden vastgelegd en we in lijn met de Nationale Visie en Strategie meer data-centrisch gaan werken. Ten derde willen we zorgen dat er een platform komt voor het digitaal delen van kennis en waarmee data uit de zorg zonder veel extra inspanning beschikbaar gemaakt kunnen worden voor wetenschappelijk onderzoek (secundair gebruik).

Doelarchitectuur: de essentie van CumuluZ is dat, naast directe ontsluiting van bronsystemen en ontsluiting via een knooppunt, ook ontsluiting van brondata plaatsvindt via een data-replicatieplatform. Dat doen we op basis van één gemeenschappelijke doelarchitectuur, die nu nader wordt uitgewerkt tot een ontwerp voor een referentie implementatie (blauwdruk) die herbruikbaar en landelijk opschaalbaar is. We willen dat CumuluZ ervoor zorgt dat ook patiënten zelf gegevens kunnen vastleggen en dat data ook voor onderzoek beschikbaar gemaakt kunnen worden. We proberen een lerend zorgsysteem te creëren: data uit het primaire zorgproces beschikbaar krijgen voor onderzoek en de kennis die daaruit voortvloeit snel toepasbaar te maken in de zorg. Om die reden werken we ook nauw samen met Health-RI.

Tot slot willen we zorgen dat CumuluZ ook als een bron kan fungeren voor invulling van de landspecifieke infrastructuur die nodig is voor European Health Data Space ( EHDS). Binnen EHDS heb je twee pijlers:
1) Myhealth @EU (voor de burger)
2) Health Data @EU (voor onderzoek; CumuluZ en Health-RI zouden daar gezamenlijk een goede invulling aan kunnen geven)

Data-infrastructuur: CumuluZ wil eenheid van taal borgen door gebruik van een gemeenschappelijk datamodel voor de zorg gebaseerd op HL7 FHIR. Naast het direct ontsluiten van bronsystemen en het gebruik van knooppunten willen we platformtechnologie toevoegen en deze vormen van databeschikbaarheid combineren in één non-concurrentiële data-infrastructuur. Op die manier zijn data niet langer een verdienmodel, maar creëren we een gelijk speelveld voor innovatie. In een aantal proeftuinen wordt uitgeprobeerd hoe het werkt. We hebben op basis van Azure een technisch ontwerp gemaakt waarbij we een aantal toepassingen aan het uitproberen zijn om te laten zien dat het kan werken. We hebben tijdelijk een bronontsluiting bedacht die ervoor zorgt dat we realtime data kunnen gaan ontsluiten. Deze bronontsluiting is idealiter ‘event-gedreven’. Dit betekent dat nieuwe data die van een patiënt worden vastgelegd vanuit een bronsysteem actief kunnen worden aangeboden (push) aan een extensie van dit bronsysteem in een cloud-gebaseerd dataplatform. Dit is belangrijk omdat op die manier er altijd een compleet en actueel beeld van de patiënt aangeboden kan worden. Deze ‘events’ zorgen er bovendien voor dat ze als trigger kunnen fungeren voor allerlei transmurale zorgpaden. Voor een toekomstbestendig zorginformatiestelsel is het daarom belangrijk dat leveranciers van zorg IT-systemen hun bronontsluiting (API’s) op die manier mogelijk maken.

Community: CumuluZ bouwt een landelijke coalitie met andere sectoren, koepels en gebruikers. Daarnaast worden ook coalities in de regio gebouwd met een aantal partijen. Bijvoorbeeld met een aantal partijen in de regio Rijnmond die meedoen in het Digizorg-initiatief. Digizorg is een regionaal initiatief dat gebruik maakt van de CumuluZ-infrastructuur. Ditzelfde geldt voor de zorgviewer proeftuin in Groningen, waarbij een aantal zorgverleners hun systeem openstellen voor de ‘Zorgviewer’, een toepassing waarmee zorgverleners gezondheidsdata uit elkaars bronsystemen kunnen inzien.

De essentie van deze samenwerkingsverbanden is dat er ‘community based software development’ mogelijk wordt. Op basis van de onderliggende non-concurrentiële data-infrastructuur kan een ecosysteem aan gebruikstoepassingen en diensten ontstaan waar klinische kennis in verwerkt wordt. Deze toepassingen en diensten - die ontwikkeld worden vanuit deze samenwerkingsverbanden of (in co-creatie) met technologiepartners – dragen bij aan het toegankelijk houden van de zorg door zorglastreductie en productiviteitsverhoging.

3. Hoe implementeren we CumuluZ?
Kijkend naar de Nationale Visie en Strategie zie je drie plateaus: interoperabiliteit georganiseerd, netwerk georganiseerd, integraal georganiseerd. We willen tot 2026 niks anders doen dan bewijzen dat platformtechnologie met directe ontsluiting en knooppuntontsluiting gecombineerd kan worden. Dit doen we op basis van een aantal proeftuinen / werkplaatsen. Hierin worden zowel de data-infrastructuur als enkele generieke gebruikstoepassingen en medische services getest. Dit wordt geleidelijk opgeschaald om ook de schaalbaarheid en bovenregionale uitwisseling te testen In het 2e en 3e plateau willen we opschalen naar non-concurrentiële data-integratie infrastructuur die landelijk dekkend wordt. Voor de korte termijn: we zijn gestart vanuit de NFU, maar we zijn hard bezig om een brede CumuluZ-coalitie te vormen. De CumuluZ-coalitie moet de samenwerking tussen Santeon, mProve, NVZ en de NFU bekrachtigen. We willen de coalitie snel uitbreiden met vertegenwoordigers vanuit de huisartsen, verpleging, verzorging en thuiszorg.

Proeftuin Noord-Nederland
Momenteel zijn er drie CumuluZ-proeftuinen: in Noord-Nederland wordt vanuit RIVO-Noord een Zorgviewer ontwikkeld die gezondheidsdata rechtstreeks ophaalt uit bronsystemen. voor de epd-systemen HiX, Epic en Nexus. De eerste 2 zijn in de acceptatiefase en de ontsluiting van Nexus zal in de loop van 2024 worden gerealiseerd. Daarnaast is er voor zorgviewer een koppeling met Topicus HAP gerealiseerd, een systeem van de Huisartsenpost. Dit is gedaan om de professionele samenvatting vanuit huisartssystemen te kunnen inzien en de behandelbeperkingen die een patiënt heeft vastgelegd, bijvoorbeeld een niet reanimeren verklaring.

Proeftuin Regio Rotterdam
De tweede proeftuin is de patiënten-app in Regio Rotterdam (Digizorg). Deze gebruikstoepassing biedt patiënten inzage in hun gezondheidsgegevens, maakt chatten met het zorgteam mogelijk, is geschikt voor het registreren van je medicatiegebruik en zelfmetingen, bijvoorbeeld gewicht en temperatuur. Ook bevat de app informatie die relevant is voor je bezoek aan een zorginstelling, zoals routeinformatie, parkeren en openbaar vervoer. De app is opgezet voor het ondersteunen van zorgpaden. Als een zorgverlener een patiënt toewijst aan een zorgpad krijgt deze gepersonaliseerde vragenlijsten, patiëntenfolders en ander educatiemateriaal. Zorgverleners gebruiken hiervoor de zorgverlener-cockpit die visueel geïntegreerd is met het epd-systeem als webapplicatie. Deze zorgverlener-cockpit zorgt er bovendien voor dat de zorgverlener de gegevens die patiënten zelf vastleggen, kunnen inzien, waaronder ingevulde vragenlijsten, metingen, behandelbeperkingen, medicatiegebruik, etc. Op die manier zien patiënten en zorgverleners dezelfde gegevens en kunnen deze gebruikt worden om samen te beslissen over de beste behandeling.

Digizorg maakt ondersteuning van zorgpaden mogelijk waar meerdere zorginstellingen bij zijn betrokken. Daarom is er in de regio een coalitie gevormd van (nu) 29 zorginstellingen die deze toepassing gaan gebruiken voor hun patiënten. Al deze instellingen gaan hun data ontsluiten via de CumuluZ data-infrastructuur.

Tot slot is er een proeftuin voor uitgifte van data voor wetenschappelijk onderzoek, waaraan we samen met Health-RI invulling geven. De gezondheidsdata van patiënten die hiervoor expliciete toestemming hebben gegeven worden geanonimiseerd overgebracht naar een veilige onderzoeksomgeving.

In 2024 gaat een centraal CumuluZ DevOps team de oplossingen die in deze proeftuinen ontwikkeld zijn omvormen tot generieke componenten. Deze componenten kunnen als een referentie-implementatie (blauwdruk) hergebruikt worden in andere koploperregio’s. Initieel zullen de regio’s Rotterdam, Groningen en Utrecht testen of meerdere regionale instanties van CumuluZ kunnen samenwerken als logisch geheel. Als dit succesvol verloopt, zal deze blauwdruk ook geïmplementeerd worden in de regio Nijmegen en Leiden. Er kunnen aanpassingen op deze implementatieaanpak volgen naar aanleiding van de coalitievorming met Santeon, mProve en de NVZ.

4. Samenwerken met andere initiatieven
CumuluZ wil een katalysator zijn voor de invulling van de digitale doelstellingen IZA: databeschikbaarheid, digitale toegang zorggegevens voor burgers, hybride zorg en secundair gebruik gezondheidsdata. CumuluZ ondersteunt alle digitale doelstellingen van IZA en zoekt daarbij tevens de verbinding met verschillende lopende initiatieven en programma’s. NB: veel moet nog ingevuld worden en dat gaan we de komende tijd doen – samen met de coalitiepartners en andere betrokken partijen.

Lees ook de Q&A hieronder. Let op: het zijn 2 pagina's met in totaal 23 vragen en antwoorden.
 

Bijlagen

Laatst bewerkt door een moderator:
Hoe ziet CumuluZ de samenwerking met alle zorgpartijen; ziekenhuizen, huisartsen, apotheken, langdurige zorg, et cetera?

Het moet een landelijk geheel worden, dus alle partijen die een rol spelen in de zorg moeten uiteindelijk aanhaken. Tegelijkertijd hebben we zo’n complex en versnipperd landschap dat we dat nooit allemaal in één keer kunnen realiseren, dus dat zal gefaseerd gaan. We zijn gestart vanuit de medisch specialistische zorg, maar we proberen zoveel mogelijk de andere partijen al aan te haken, dus ook de eerste lijn en de VVT-sector waar we al gesprekken mee hebben. De regionale coalitievorming speelt hier een belangrijke rol in. In de proeftuinen waarin we laten zien dat het werkt, nemen we deze partijen ook gelijk mee. We sluiten die partijen op kleinere schaal aan om te verkennen hoe we dat gaan doen. Vervolgens kunnen we dat vanuit de regio gaan opschalen. Dus: ja, we willen al die partijen uiteindelijk allemaal meenemen. Nee, dat kan niet allemaal direct.
 
Is deze doelarchitectuur ergens in te zien? Is deze te delen?

Onze visie op een toekomstbestendig gezondheidsinformatiestelsel, de doelarchitectuur en infrastructuur die daarvoor nodig is, delen we via dit soort kennissessies. De pdf van deze pressentatie en het verslag zijn beschikbaar via het Kennisplatform Digitale uitwisseling in de zorg. Daarnaast staat er informatie op de website van CumuluZ die binnenkort volledig vernieuwd wordt. Hierop zijn downloads te vinden en een Q&A. Op termijn willen we de architectuur en de softwarecode die ontwikkeld wordt ook ter inzage delen op een platform voor ontwikkelaars (GitHub). CumuluZ is een initiatief van de zorg voor de zorg dat open innovatie nastreeft.

We hebben tot nu vooral veel gewerkt aan het uitdragen van onze visie en ideeën en een stukje technische implementatie van die architectuur. We zijn op dit moment een team aan het samenstellen dat met name de technische ontwerp van deze architectuur moet gaan uitwerken. We werken aan open innovatie waarbij er consultatierondes worden georganiseerd om dingen met elkaar af te stemmen. Dus in een kleinere groep iets ontwerpen en dan een consulatie met een grotere groep. Uiteindelijk willen we die architectuur en de implementatiegidsen gaan delen met elkaar. Alle zorgpartijen kunnen zich dan in hun eigen tempo voorbereiden op hoe ze gaan aansluiten. Commerciële aanbieders kunnen hun toepassingen aanpassen op deze ontwikkeling en nieuwe toepassingen ontwikkelen die gebruik maken van deze non-concurrentiële data-infrastructuur.
 
En wat als ik met een organisatie graag wil aansluiten, waar begin ik?

Het eerlijke antwoord is dat het nu te snel groeit. Iedereen wil tegelijkertijd meedoen en is enthousiast. We proberen tot eind 2024 het concept zo te bewijzen in een aantal proeftuinen dat we kunnen laten zien dat het opgeschaald kan worden. In die periode zullen we ook aansluitvoorwaarden en randvoorwaarden definiëren om mee te kunnen doen. Die zullen we ook delen met jullie, dat wordt onderdeel van de consultatierondes. Met die informatie kunnen jullie voorbereidingen treffen om aan te sluiten op zo’n landelijk dekkende data-infrastructuur voor de zorg. Want dit is natuurlijk niet van CumuluZ alleen, wij zijn een van de initiatieven die hieraan invulling proberen te geven. Hoe de daadwerkelijke regie ingevuld wordt, dat zal mede door VWS, de zorgverzekeraars en door de sector zelf vormgegeven worden. Dus het voorbereiden op de aansluiting wordt pas echt relevant als we ons bewezen hebben. Als dat uiteindelijk leidt tot landelijke opschaling dan zullen jullie met die randvoorwaarden en die aansluitvoorwaarden je kunnen voorbereiden op die aansluiting. Dat kun je samen met partijen in je eigen regio doen. We ontwikkelen bovendien vanuit CumuluZ dienstverlening om partijen die niet op eigen kracht kunnen aansluiten te ondersteunen.
 
Hoe borgen jullie de privacy in MS Azure Cloud?

Privacy is een van de belangrijkste argumenten geweest om voor het Microsoft Azure platform te kiezen. Vanuit de NFU en later met meerdere partijen vanuit de Rijksoverheid is gekeken of dergelijke cloud-platformen veilig genoeg zijn om echte gevoelige gezondheidsdata op te slaan. Op dit moment is er nog steeds een discrepantie tussen de Amerikaanse en Europese privacywetgeving en dat zorgt ervoor dat een aantal grote leveranciers van dat soort platformen deels niet compliant zijn met onze AVG. Om toch te borgen dat wordt voldaan aan de Europese privacywetgeving is er een addendum toegevoegd aan de contracten die UMC’s met Microsoft hebben. Dit gaat over voorwaarden die strijdig zijn met de huidige Global Data Protection Act. In dit addendum zijn deze expliciet vastgelegd zoals de waarborg dat gevoelige persoonsgegevens binnen de Europese Economische Ruimte moeten blijven en dat we bij Microsoft het right to audit hebben in Amerika. Door dit addendum op de contracten met Microsoft kunnen we gezondheidsdata van Nederlandse burgers AVG- en ISO27001 compliant opslaan in de Azure cloud. De verwachting is dat we zo’n addendum over een paar jaar niet meer nodig hebben omdat er wordt gewerkt aan het ‘Transatlantic Data Protection Framework’, die de discrepanties tussen de Amerikaanse en Europese privacywetgeving moet vereffenen.

Daarnaast is er in Nederland een gemeenschappelijke voorziening voor online toestemming ontwikkeld: Mitz. Burgers kunnen daarmee zelf vastleggen met wie ze hun data willen delen. Ze kunnen hun voorkeuren vastleggen via www.MijnMitz.nl. Er loopt op dit moment een landelijke campagne van VWS om dit onder de aandacht te brengen bij burgers. CumuluZ gaat gebruik maken van Mitz om te zorgen dat data gedeeld worden tussen partijen waarvoor burgers zelf toestemming hebben gegeven.
 
Worden de CumuluZ API’s gepubliceerd in de Nationale API-bibliotheek?

Ja, zodra die het volwassenheidsstadium hebben bereikt waarop dit kan. In eerste instantie delen we die binnen de community. Zodra ze echt volwassen zijn, worden ze publiek gedeeld en gepubliceerd in die bibliotheek. Zoals eerder aangeven, zal er tijdens de ontwikkeling op basis van open innovatie worden gewerkt. Ontwerpen en code van de ontwerpen van deze API’s worden ter inzage en voor commentaar gedeeld op GitHub.
 
Hoe zien jullie de overlap met PGO’s?

Een van de proeftuinen van CumuluZ is Digizorg, en dat lijkt heel erg op een PGO. Uiteindelijk zal CumuluZ alleen invulling geven aan de onderste lagen van de architectuur: de connectoren, de bronontsluiting, het dataplatform en de integratielagen. Daar bovenop kunnen vanuit allerlei initiatieven die in regio’s gestart zijn, wel of niet met IZA-gelden, toepassingen ontwikkeld worden die gebruik maken van de CumuluZ data-infrastructuur. Dat kan door zorgpartijen zelf worden opgepakt, zoals in Regio Rijnmond gebeurt, maar dat kan ook een commerciële partij zijn die een eigen PGO heeft. In die zin zijn we complementair. Feitelijk is die data-integratielaag open voor het ontwikkelen van innovaties, zowel voor digitale diensten als voor toepassingen. In die zin kunnen PGO’s daar een prima rol in blijven spelen.

Hoe de generieke inzagefunctie voor burgers wordt ingevuld, wordt op dit moment door VWS geëvalueerd. De uitkomst van deze evaluatie zal bepalen of dit alleen aan commerciële PGO-leveranciers wordt overlaten of dat er een gemeenschappelijke voorziening voor wordt ontwikkeld.
 
Het hergebruik van data is pas goed mogelijk als die gestructureerd beschikbaar zijn. Veel van de registratie in epd’s is nog ongestructureerd. Hoe kijken jullie hiernaar? Mik je op het structureren van data of op A.I. en NLP?

Het antwoord is én én. De echte verbeterslag zit ‘m aan de onderkant: de transformatie vanuit bronnen naar een gemeenschappelijk datamodel. In dat traject zal blijken dat een heleboel data nog niet kwalitatief op orde zijn. Die verbetering van data zullen we voor elkaar krijgen door inzichtelijk te maken wat die kwaliteit is. Het kunnen meedoen in die infrastructuur vereist uiteindelijk ook een kwalificatie. Dan kun je pas aansluiten op CumuluZ als de brondata een bepaald kwaliteitsniveau hebben. Wij gaan dan wel helpen bij het ontsluiten van die data. Ik hoop dat er een versnelling ontstaat in het verbeteren van de datakwaliteit doordat voor mensen inzichtelijk wordt welke functionaliteit je ervoor terugkrijgt als je deze aan de bron goed gestructureerd vastlegt. Mijns inziens wordt het een ontwikkeling waarbij we technieken die het mogelijk maken om ongestructureerde data te structureren, combineren met AI om ontbrekende informatie op basis van dossieranalyse te completeren. Dit zal parallel plaatsvinden aan een bewustwording bij zorgverleners dat software hen beter als medisch hulpmiddel kan ondersteunen naarmate ze data meer gestructureerd gaan vastleggen aan de bron.
 
Hoe verhoudt CumuluZ zich tot de Generieke Inzagefunctie die VWS nu aan het ontwikkelen is?

De Generieke Inzagefunctie heeft ook een veilige data-infrastructuur nodig die inzage in die brondata mogelijk maakt. Dus wat mij betreft werken we daarin samen. Als wij succesvol zijn als initiatief, dan zou de CumuluZ data-infrastructuur de perfecte bron zijn voor de Generieke Inzagefunctie. Ik zie dit wel als een complementair geheel. Een andere mogelijkheid is dat VWS elementen van de CumuluZ proeftuinen hergebruikt voor het invullen van een generieke inzagefunctie, zoals de Zorgviewer en Digizorg-app.
 
Gaat CumuluZ alleen nieuwe data gestandaardiseerd ontsluitbaar maken, of ook reeds bestaande (historische) data?


Alles wat nieuw vastgelegd wordt, wordt zo realtime mogelijk ontsloten. Maar we zijn ook aan het experimenteren om de volledige historie vanuit bronsystemen op te vragen, nadat een patiënt toestemming heeft gegeven. Hoe we dit inrichten zal het resultaat zijn van ontwerpkeuzes die we tijdens de initiatiefase verkennen. Daarbij zijn er andere eisen aan de historische data voor primair en secundair gebruik. Maar hoe we dat exact gaan doen, dat zullen we specifiek per usecase moeten bekijken.
 
Ik zie ook overlap met Stizon. Waar zit het verschil wat betreft secundaire data?

Er zijn in Nederland heel veel goede data-initiatieven die vergelijkbare doelstellingen nastreven als het CumuluZ initiatief of hier overlap mee hebben. Ook de architectuur die we beproeven is niet uniek, maar heeft zich al bewezen in andere internationale initiatieven. Het unieke zit ‘m in de wijze van bronontsluiting en de combinatie van databeschikbaarheid voor primair en secundair gebruik. Daarnaast leveren we meerwaarde door dit vanuit een brede coalitie te ontwikkelen waarin we lopende initiatieven harmoniseren en convergeren richting één doelarchitectuur voor de Nederlandse zorg.

Het Stizon initiatief (zie https://stizon.nl) richt zich op dit moment op historisch verloop van interventies en biedt zorgprofessionals inzichten om doelmatige keuzes te maken. Dit is mogelijk op basis van referentie-data van andere zorgaanbieders. Ook wordt de mogelijkheid ondersteund om generieke zorgprogramma’s te personaliseren. Deze vorm van retrospectief gebruik van data voor het verbeteren van zorg (ook wel uitkomstgerichte zorg) heeft overlap met de wijze waarop CumuluZ secundair (ook wel meervoudig) gebruik van data ondersteunt. Uiteindelijk verwacht ik dat dergelijke diensten ontwikkeld zullen worden op basis van een non-concurrentiële data-infrastructuur, zodat niet ieder initiatief zijn eigen data-infrastructuur hoeft te ontwikkelen. CumuluZ is nu nog een kandidaat voor een dergelijke landelijk dekkende infrastructuur, maar als het CumuluZ concept uiteindelijk hiervoor gebruikt wordt, is het complementair aan de dienstverlening van Stizon.
 
In de visieplaatjes mis ik wel de rol van diagnostiekorganisaties. Dit veld beweegt enorm (en staat meer en meer buiten de ziekenhuizen). Het is ook nog eens een veld waarin juist datakwaliteit en semantiek op orde is. Waarom geen aparte poot?

Het klopt dat er geen visualisatie in de architectuurplaten zit van diagnostische centra. Dit betekent niet dat we deze niet zien als medisch ondersteunende dienstverleners die we willen ontsluiten in de CumuluZ data-infrastructuur. In dat kader zijn er al meerdere gesprekken gevoerd met initiatieven zoals Urban DX (zie https://www.urban-dx.nl/). Zij willen graag gebruik maken van de CumuluZ data-infrastructuur om eenmalige registratie en meervoudig gebruik van diagnostische data beter te faciliteren. Dit helpt immers enorm bij het terugdringen van onnodige dubbel-diagnostiek. Ook richt Urban DX zich op het ontwikkelen van medische services, zoals algoritmes die 1e lijns zorgverleners voorzien van medische adviezen over de interpretatie van de aangevraagde diagnostiek. Deze vorm van medische beslissingsondersteuning draagt bij aan het verbeteren van de productiviteit en het terugdringen van de belasting van de zorg. Dergelijke algoritmes kunnen als medisch ondersteunende dienst gebruikt worden in combinatie met CumuluZ. We voorzien voor diagnostiekorganisaties of voor Urban DX geen aparte omgeving, maar deze vormt idealiter een volledig geïntegreerd geheel met de beoogde non-concurrentiële data-infrastructuur die CumuluZ wil bieden.
 
De directe data ontsluiten cq knooppunten. Wat is de status daarvan? Zijn er al proeftuinen/POC’s beschreven?

De directe ontsluiting is gerealiseerd voor in de proeftuin in Noord-Nederland voor Topicus HAP. Het ontsluiten van knooppunten is ook onderdeel van de Zorgviewer proeftuin, waarmee een aantal Zibs uit de BgZ nu opgevraagd worden via Chipsoft Zorgplatform. Daarmee kan zowel data opgehaald worden uit HiX-systemen als bij ziekenhuizen met Epic als epd-systeem (mits gekoppeld aan CS-Zorglatform). Dit jaar werken we in overleg met Actiz en Nuts aan de directe ontsluiting van enkele VVT-systemen (een oplossing voor verpleeghuizen en voor thuiszorginstellingen). Daarvoor wordt de mogelijkheid onderzocht om een Nuts vertrouwensnode te koppelen aan CumuluZ.
 
Is HINQ conceptueel hetzelfde als CumuluZ?

De HinQ architectuur heeft ook raakvlakken met CumuluZ. Tot op heden zijn de oplossingen van HinQ als zorgcoöperatie ontwikkeld door één IT-leverancier (Formelio). Op dit moment is HinQ geen open innovatieve ontwikkeling, maar een leverancierspecifieke oplossing gebaseerd op een eigen datamodel.

Een belangrijk deel van de HinQ oplossingen zijn gebaseerd op ‘Nuts-technologie’. We verkennen de mogelijkheden om Nuts-nodes te koppelen met CumuluZ en daarmee is ook een samenwerking met HinQ mogelijk. Daarom zijn we met HinQ in gesprek om van elkaar te begrijpen hoe de oplossingen complementair kunnen worden. Er wordt ook onderzocht hoe oplossingen als BabyConnect en eOverdracht die in een aantal regio’s gebaseerd zijn op het HinQ-portfolio, passen in het CumuluZ concept.
 
Hoe zien jullie de invulling van de HDAB en HDA? Welke rollen spelen CumuluZ en Health-RI daarin volgens jullie?

In de visie van CumuluZ en Health-RI kunnen we technische oplossingen bieden die invulling geven aan een Health Data Acces Body (HDAB), zoals EHDS die voorziet. Per 1 december 2023 is door VWS het Programma HDAB-NL gestart. Dit programma gaat de technische functionaliteiten voor een nog aan te wijzen coördinerende Health Data Acces Body (HDAB) ontwikkelen. We hopen vanuit CumuluZ en Health-RI hieraan een bijdrage te mogen leveren. CumuluZ wil daarbij alle gezondheidsdata die in de context van zorgverlening wordt vastgelegd, beschikbaar stellen voor wetenschappelijk onderzoek. Dit moet kunnen zonder veel extra inspanning van zorgverleners en binnen de wettelijke kaders. Op dit moment is daarvoor een informed constent van een patiënt randvoorwaardelijk. Vanuit EHDS wordt echter ook gewerkt aan een juridische grondslag om gezondheidsdata geanonimiseerd op basis van opt-out beschikbaar te maken voor grensoverschrijdend medisch wetenschappelijk onderzoek. Nederland zal hiervoor voorbereidingen moeten treffen om op termijn te kunnen voldoen aan de EHDS verordening. CumuluZ en Health-RI spannen zich in om onderdeel te worden van de oplossing.

In Nederland is er nog geen actief initiatief om te komen tot een Health Data Authority (HDA) in de context van EHDS. Het ministerie van VWS werkt wel aan een Nationale Visie en strategie (NVS) waarin databeschikbaarheid een prominente rol heeft en aan de totstandkoming van een Landelijk Dekkend Netwerk (LDN). Dit laatste zou je kunnen duiden als de invulling van de HDA. Voor invulling van dit landelijk dekkend netwerk heeft VWS eind januari gepubliceerd dat hiervoor het CumuluZ Concept wordt omarmt.
 
Laatst bewerkt door een moderator:
Is Digizorg een regionale PGO of een co-creatie tussen zorgaanbieders? Welke rol spelen (commerciële) ketenpartijen?

Digizorg is op dit moment een patiënten-app die ontwikkeld is vanuit het Digitaal verbonden programma in het Erasmus MC gebaseerd op CumuluZ architectuur. Digizorg wordt verder ontwikkeld om als digitale voordeur te kunnen dienen voor patiënten in de Regio Rijnmond waarbij Erasmus MC in co-creatie met zorgpartners deze oplossing verder ontwikkelt. Het CumuluZ initiatief gaat het Erasmus MC helpen om de onderliggende data-infrastructuur verder te ontwikkelen. Deze oplossing wordt zo uitgewerkt dat er een referentie implementatie ontstaat van deze data-infrastructuur, die als blauwdruk in andere regio’s kan worden gebruikt.

Voor de transmurale zorgpaden zijn er 29 zorgpartners die als ketenpartners samenwerken en daarvoor data en gebruikstoepassingen gaan delen. Op dit moment zijn er geen commerciële ketenpartners betrokken, maar wordt wel samengewerkt met technologiepartners zoals Microsoft.
 
Hoe kijken jullie naar de rol van common datamodel versus kennismodel / ontologie (zoals toegepast in Programma KIK-V voor kwaliteit en bedrijfsvoeringsdata in de LZ / VPHZ)?

In eerste instantie wil CumuluZ eenheid van taal over bronsystemen heen realiseren door leverancierspecifieke datamodellen te vertalen naar een gemeenschappelijk datamodel voor de zorg. Daarvoor willen we niet alleen de datamodellering voor geprioriteerde gegevensuitwisseling organiseren en harmoniseren op basis van een informatiestandaard per uitwisseling, maar streven we naar een datamodel waarin concepten generiek worden overeengekomen. Om alle data en concepten die nodig zijn goed vast te kunnen leggen en om een semantische laag te creëren voor de gehele zorgsector, zullen meerdere gemeenschappelijke datamodellen nodig zijn. Ook voor primair en secundair gebruik zijn andere common datamodels in gebruik. Daarom zal uiteindelijk een landelijke data-infrastructuur voor meerdere gemeenschappelijke datamodellen gaan ondersteunen (multi-model omgeving).

Een ontologie streeft naar het vertalen van datamodellen naar een formele representatie van kennis in termen van een verzameling concepten en de relaties hiertussen. Een ontologie wordt meestal uitgewerkt binnen een specifiek domein en voor KIK-V is dit gedaan om te komen tot kwalitatief goede keteninformatie in de verpleeghuiszorg. In opzet kan een ontologie de gemeenschappelijke concepten en relaties tussen verschillende datamodellen interpreteren en vertalen naar generieke concepten. Zo kan het dienen als een semantische laag die de specifieke details van het fabrikant-specifiek datamodel wegneemt. Om hier invulling aan te geven is binnen KIK-V het SDB-datastation ontwikkeld.

In de praktijk zal het bereiken van interoperabiliteit en eenheid van taal in de zorg een combinatie van beide benaderingen gebruiken. CumuluZ kan werken aan het definiëren van gemeenschappelijke datamodellen en standaarden die kunnen dienen als basis voor interoperabiliteit en vervolgens kunnen ontologieën gebruikt worden om de semantische interoperabiliteit te verbeteren door meer abstracte en complexe relaties binnen het gedeelde domein vast te leggen.

Kort gezegd: standaard datamodellen en ontologieën zijn beide nodig om eenheid van taal te organiseren voor het toekomstige gezondheidsinformatiestelsel. Daarbij kunnen initiatieven als CumuluZ en KIK-V elkaar versterken, waarbij CumuluZ zich richt op het gebruik van standaard datamodellen en KIK-V op de relevante ontologieën (voor de VVT). Uiteindelijk kunnen we de initiatieven harmoniseren en convergeren naar een gedeelde onderliggende data-infrastructuur.
 
Hoe kunnen diagnostische centra aanhaken? Zag Star-Shl wel als onderdeel van de regio-invulling, maar niet bijvoorbeeld de SAN als algemene deelnemer?

In de slides die worden gebruikt voor presentaties over CumuluZ staat geen uitputtende lijst van beoogde (toekomstige) deelnemers. In de vorming van een brede coalitie die samenwerkt aan een landelijk dekkende data-infrastructuur moeten de diagnostische centra zeker aanhaken. Deze centra vormen een belangrijke bron voor lab- en beeldvormende diagnostiek en zijn daarmee onmisbaar voor het realiseren van een levensloopdossier. Bij het uitwerken van het CumuluZ concept kunnen we al starten om in de koploper-regio’s te verkennen hoe we streeklaboratoria ontsluiten. Parallel vindt er landelijk een proces plaats voor draagvlak en coalitievorming. Hierin kunnen gesprekken gestart worden op bestuurlijk niveau tussen vertegenwoordigers van de CumuluZ Coalitie en de Samenwerkende Artsenlaboratoria in Nederland (SAN).
 
Blijft 'deelname' vrijblijvend voor de XIS-leveranicers, of zal dit verplicht gaan worden?

CumuluZ is een initiatief waarin deelnemers participeren op basis van vrijwilligheid. Het is een coalitie waarin zorgpartijen samenwerken omdat ze geloven in de visie en willen werken aan een non-concurrentiële data-infrastructuur. Zorgaanbieders en patiënten kiezen er bewust voor om hun data te delen via een gemeenschappelijke data-infrastructuur omdat ze geloven dat dit bijdraagt aan betere zorg.

In Nederland hebben we momenteel alleen een kaderwet die het mogelijk maakt het elektronisch uitwisselen van gegevens af te dwingen, de Wegiz. Deze wet legt de verplichting op aan zorgaanbieders om bepaalde gegevens elektronisch uit te wisselen. De verplichting wordt dus niet rechtstreeks opgelegd aan XIS-leveranciers, maar zorgaanbieders moeten afspraken maken met IT-leveranciers om aan deze wet te kunnen voldoen. In andere landen, waaronder de Verenigde Staten is deze verplichting wel rechtstreeks opgelegd aan leveranciers van zorg IT-oplossingen. Alle XIS-leveranciers die een systeem op de Amerikaanse markt willen brengen, zijn verplicht om een de USCDI uit te kunnen wisselen. De United States Core Data for Interoperability (USCDI) is een gestandaardiseerde set gezondheidsgegevens voor landelijke interoperabiliteit in de Verenigde Staten. De USCDI is een initiatief onder leiding van het Office of the National Coordinator for Health Information Technology (het Amerikaanse Nictiz) als onderdeel van de 21st Century Cures Act. De NFU heeft bij de totstandkoming van de Wegiz gepleit voor een soortgelijke benadering in de Nederlandse markt. Er wordt momenteel onderzocht of de Wegiz toch meer dwingend kan worden voor XIS-leveranciers.
 
Hoe zie je de relatie tussen oa het transmuraal portaal / zorgplatform inzage van ChipSoft en de diensten van CumuluZ? Zijn ze aanvullend of "concurrerend"?

Een zorgverlener-portaal is onderdeel van de huidige data-silo’s in de gezondheidszorg. Dergelijke portalen tonen alleen de data van één zorgaanbieder en vaak zelfs maar één dominant informatiesysteem van deze zorgaanbieder (bijvoorbeeld ChipSoft-Zorgportaal of MyChart van Epic). Dit past niet bij de visie van CumuluZ, waarbij we data-centrisch willen werken. Dit doen we om data onafhankelijk van het bronsysteem visueel geïntegreerd te kunnen tonen als een levensloopdossier. Als het CumuluZ concept succesvol wordt opgeschaald tot een landelijk dekkende data-infrastructuur zullen zorgaanbiederspecifieke portalen geleidelijk worden vervangen door een rijk ecosysteem aan toepassingen boven op de CumuluZ data-infrastructuur.

Zorgaanbieders en patiënten kunnen dan immers gebruik maken van een generieke inzagefunctie om alle relevante gezondheidsdata in te zien. Ook andere functionaliteit die momenteel in zorgaanbiederspecifieke portalen wordt aangeboden, waaronder vragenlijsten en patiëntenfolders, zullen onderdeel worden van dit ecosysteem aan toepassing. In de CumuluZ proeftuinen wordt hier nu al mee geëxperimenteerd. Zodra CumuluZ meer volwassen is zal open-innovatie worden ondersteund. Dan kunnen zorgpartijen, technologiepartners en commerciële partijen relevante apps en toepassingen ontwikkelen op basis van de specificaties van de API’s van CumuluZ.

CumuluZ ondersteunt 3 vormen van data-ontsluiting: directe bron-ontsluiting, via een knooppunt of via een data-replicatieplatform. Chipsoft Zorgplatform wordt gezien als een knooppunt. Chipsoft ontwikkelt de ontsluiting van Zibs uit Hix op dit SAAS-platform. In de Zorgviewer-proeftuin worden aangesloten Hix en Epic ziekenhuizen ontsloten via CS-zorgplatform.
 
Terug
Bovenaan