• Beste gast, wij willen dit platform constant verbeteren maar hebben daarbij jouw hulp nodig!
    Wil je een paar minuten van je tijd spenderen aan deze korte enquête?

Wat kan Palga doen voor het mdo? - Aletta Debernardi

Organisatie
Palga
@Aletta Debernardi Palga, directeur van Stichting Palga, ging met de aanwezigen in gesprek over wat Palga kan betekenen voor het mdo.


Verbinden van brondata
Palga is een stichting die landelijk pathologiedata verzamelt, beschermt en ter beschikking stelt voor zorg en wetenschappelijk onderzoek. Samen met Health-RI is Palga bezig met het landelijk verbinden van brondata. We willen verandering in de ziekenhuiszorg van binnenuit bereiken, onder meer door landelijke brondata beschikbaar te maken voor bijvoorbeeld het mdo. Belangrijke aspecten zijn kostenbesparing en het beschikbaar maken van FAIR (findable, accessible, interoperable en reusable) data. We willen naar betere uitkomsten voor de patiënt. Zeker als het om ingewikkelde keuzes gaat, dan is het mdo het knooppunt waar die data samen komen. Vandaar dat wij geïnteresseerd zijn in de vraag: wat kunnen wij doen voor zo’n mdo-platform? We kiezen liever voor een gezamenlijke, landelijke standaard dan voor regionaal maatwerk. Vanuit onze ervaring weet ik dat maatwerk veel extra kosten oplevert voor de zorg. Daarbij kijken we bij voorkeur naar open source oplossingen zodat we ziekenhuizen niet hoeven te vragen om ergens financieel aan bij te dragen.

Pilot met cBioPortal
Palga voerde een pilot uit met cBioPortal, een internationaal ontwikkeld platform voor moleculaire diagnostiek dat gratis beschikbaar is en constant verbeterd wordt. Moleculaire diagnostiek wordt steeds belangrijker om tijdens een oncologisch mdo tot de juiste keuzes te komen. Voor de pilot voerden we een set moleculaire Palga-data in cBioPortal in wat leidde tot interessante dashboardinformatie. Er zitten tijdslijnen in, je kan met allerlei tools selecteren wat je wilt laten zien ten opzichte van de populatie. Dit zou een grote verbetering kunnen geven om goed te kiezen wanneer je een behandeling start. Ondertussen bouw je gegevens op die je weer kunt gebruiken om van te leren.


De presentatie van Aletta download je hieronder:
 

Bijlagen

Hoe verhoudt zich dit tot PIE?

Met alleen pathologiedata van moleculaire diagnostiek zijn we er nog niet, we willen er ook andere specialismen bij betrekken, waaronder radiologie die ver zijn in het delen van beelden. We hebben hier al gesprekken over met de radiologie. De bedoeling is om een dasboard-platform te creëren voor alle mdo’s.
 
Is het niet handig om te kijken of je de data die je hebt, beschikbaar kunt stellen zodat ook andere applicaties hier gebruik van kunnen maken?

Ja, helemaal eens. Je kunt klein denken, in de zin van: we gaan iets doen voor de zorg met een regionaal mdo-platform. Maar je kunt ook groot denken, juist om die versnippering tegen te gaan. Dus landelijk gaan in plaats van regionaal, en de data zowel voor de zorg als voor de wetenschap inzetten. Dat doen we bij Palga al heel lang en veilig. We maken onderscheid tussen de data die herleidbaar zijn naar de patiënt en alleen toegankelijk zijn voor de behandelend arts. Daarnaast zijn er geanonimiseerde data die je ook in kunt zetten voor wetenschappelijk onderzoek.
 
Maar sluit dit ook aan op de applicatie die ik nú gebruik?

Dat zou heel mooi zijn: we moeten alleen wel de kosten in ons achterhoofd houden. Het zou heel prettig zijn als de overheid hiervoor betaalt.
 
Open source ben ik helemaal voor. Vraag me alleen af of je niet toch wel graag een bedrijf het beheer wilt laten doen. Hoe kijk je daarnaar?

Hoe ik het zie, is dat many big minds uiteindelijk veel meer kunnen dan één bedrijf. Kijk maar naar hoeveel mensen, internationaal, gezamenlijk bijdragen aan de verbetering van een open source platform of dashboard. Maar je hebt inderdaad wel een partij nodig die dit beheert en de verantwoordelijkheid neemt. Ik geloof er echt in dat dit kan. Wij hebben meerdere leveranciers voor de landelijke infrastructuur van 14 miljoen patiënten, maar de verantwoordelijkheid voor het beheer, de veiligheid en de privacy ligt bij Stichting Palga.
 
Terug
Bovenaan