Als zorgprofessionals weten wat iemand écht belangrijk vindt, dan kunnen zij de zorg beter op deze patiënt afstemmen. ‘Speelt iemand graag viool, dan moet je hem geen chemo geven waardoor hij de snaren niet meer voelt. Want dan ontneem je hem zijn leven. Dát is wat we bedoelen met gepersonaliseerde zorg.’
Dit artikel werd eerder gepubliceerd op de website van Naar regionale oncologienetwerken.
Tineke Smilde, oncoloog bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis, verloor twintig jaar geleden haar man aan kanker. Ze bleef achter met drie jonge kinderen. “Ik schrok ervan hoe koud en onpersoonlijk de zorg was: niemand vroeg mij of ik het thuis wel redde. Dat sterkte mij in mijn overtuiging dat het zo ontzettend belangrijk is om te weten wie jouw patiënt is en wat hij of zij belangrijk vindt. Als je weet dat iemand een gezin heeft met drie jonge, schoolgaande kinderen, dan is het niet handig om de chemotherapie om half negen ’s ochtends in te plannen. Misschien is elf uur een betere tijd. Dat zijn heel kleine dingen die enorm van belang zijn.”
Contextuele, mensgebonden informatie is cruciaal voor passende zorg. Tineke noemt het de drie A’s: aandacht, aanwezigheid en anticiperen. “Aandacht: wie is iemand? Aanwezigheid: op wie kan iemand rekenen in de familie- en vriendenkring, wie is de huisarts, de thuiszorgorganisatie? En anticiperen: wat kun je verwachten? Wees daar eerlijk over. Daarmee bewerkstellig je dat mensen gaan nadenken over wat zij echt nodig hebben: wil ik wel die behandeling waarvoor ik anderhalf uur moet reizen? Of vind ik het belangrijker om meer tijd door te brengen met mijn kleinkinderen?”
Gegevensset Passende Zorg
Wil je deze contextuele, mensgebonden informatie met elkaar kunnen delen, discipline- en afdelingsoverstijgend én over de instellingsgrenzen heen, dan moet daar de juiste gegevensset onder liggen. Daarom ontwikkelden we binnen het thema Passend behandelplan van ons programma de Gegevensset Passende Zorg (GPZ), samen met zorgverleners van onder meer het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ), een aantal ziekenhuizen met een epd van Epic en de werkgroep organisatie van zorg van de Taskforce Cancer Survivorship Care.
“Wij merken dat zorgprofessionals deze contextuele, mensgebonden informatie erg relevant vinden en ook vastleggen in het epd, maar vaak op verschillende plekken”, zegt @Floor van Nuenen, projectleider van het thema Passend behandelplan. “De verpleegkundige registreert in het verpleegkundig dossier, de medisch specialist in zijn dossier. Dat vastleggen gebeurt vaak in notities, in vrije tekst dus, en niet gestructureerd volgens zorginformatiebouwstenen, zibs. Het gevolg is dat zorgprofessionals van verschillende disciplines zelfs binnen één ziekenhuis deze gegevens van elkaar niet inzien. Laat staan dat ze die kunnen delen met de patiënt, met collega’s van andere huizen die al dan niet met een ander epd werken, met de huisarts of de thuiszorg.”
Het JBZ deelt ziekenhuisbreed contextuele informatie via de module Proactieve Zorg, onderdeel van het epd HiX standaard content van ChipSoft. Met één druk op de knop zet de zorgprofessional een samenvatting op zijn scherm waarin staat wie hij voor zich heeft en wat echt belangrijk is voor die patiënt. Deze samenvatting dient als basis om samen met de patiënt te komen tot passende zorg. “Passende zorg, samen beslissen, Advanced Care Planning: welke naam je er ook aan geeft, het komt allemaal hierop neer: ken je patiënt en weet wat voor hem of haar belangrijk is”, zegt Tineke.
Informatiestandaard
Eenduidige vastlegging conform de GPZ levert tijdwinst op, minder administratielast én het leidt tot betere, passende zorg voor de patiënt. Floor: “De GPZ bevat 53 items. Dat lijkt behoorlijk omvangrijk, maar zorgverleners hoeven alleen in te vullen wat op dat moment relevant is. Het is een gegevensset die meegroeit gedurende het zorgtraject. Naarmate de ziekte voortschrijdt, worden meer gegevens relevant. De items van het uniforme formulier vastleggen proactieve zorgplanning zoals de huisarts dat gebruikt, zijn ook geïntegreerd in de GPZ.”
De GPZ komt voor ongeveer 70 procent overeen met items uit de eOverdracht, de informatiestandaard voor de verpleegkundige overdracht, en de Basisgegevensset Zorg. Over de andere 30 procent moet nog consensus komen, en daarbij zitten bovendien vier items waarvoor nog een zib ontwikkeld moet worden. “De volgende stap is dat koepelorganisaties zoals V&VN en FMS er een klap op geven”, zegt Floor, “want zij zijn uiteindelijk inhoudelijk beheerder van deze gegevensset. Zodra die consensus er is, kunnen we de set in een informatiestandaard gieten die geïmplementeerd kan worden in alle zorginformatiesystemen.”
Implementatieprogramma
Om te zorgen dat de gegevensset daadwerkelijk wordt geïmplementeerd en gebruikt – en dus echt bijdraagt aan betere zorg voor patiënten, is een heel goed implementatieprogramma nodig, zowel op technisch als op zorgverlenerniveau, aldus Floor en Tineke. “De uitwisseling van gegevens vormt het sluitstuk”, zegt Floor. “De stappen vóór het uitwisselen zijn net zo belangrijk. De eerste stap is dat zorginformatiesystemen intuïtief worden ingericht zodat zorgverleners gestructureerd kunnen vastleggen. De tweede stap is dat zij met één druk op de knop een samenvatting krijgen van alle informatie die al is vastgelegd. Daardoor ervaren zorgverleners de waarde van gestructureerd vastleggen en dat je kunt voortborduren op het werk van je voorganger binnen je eigen instelling.”
Tineke: “In ons ziekenhuis staat de module Proactieve Zorg op het voorblad zodat deze informatie direct beschikbaar is. Je hebt meteen de juiste gegevens voorhanden. Dat maakt het makkelijker om het gesprek aan te gaan met je patiënt over wat voor hem belangrijk is. Als een tachtigjarige wil blijven schoffelen in de tuin, dan draagt chemotherapie daar vaak niet aan bij. Dus dat kun je dan bespreken met elkaar. Weten wie iemand is en wat hij of zij belangrijk vindt, maakt de zorg efficiënter, warmer en passender.”
Verdiepingssessie
Op dinsdag 9 mei organiseert het programma Naar regionale oncologienetwerken een Verdiepingssessie over het Groeimodel Gegevensset. Schrijf je in voor deze sessie als je wilt weten hoe deze praktische tool Floor heeft geholpen bij de totstandkoming van de Gegevensset Passende Zorg.
Dit artikel werd eerder gepubliceerd op de website van Naar regionale oncologienetwerken.
Tineke Smilde, oncoloog bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis, verloor twintig jaar geleden haar man aan kanker. Ze bleef achter met drie jonge kinderen. “Ik schrok ervan hoe koud en onpersoonlijk de zorg was: niemand vroeg mij of ik het thuis wel redde. Dat sterkte mij in mijn overtuiging dat het zo ontzettend belangrijk is om te weten wie jouw patiënt is en wat hij of zij belangrijk vindt. Als je weet dat iemand een gezin heeft met drie jonge, schoolgaande kinderen, dan is het niet handig om de chemotherapie om half negen ’s ochtends in te plannen. Misschien is elf uur een betere tijd. Dat zijn heel kleine dingen die enorm van belang zijn.”
Contextuele, mensgebonden informatie is cruciaal voor passende zorg. Tineke noemt het de drie A’s: aandacht, aanwezigheid en anticiperen. “Aandacht: wie is iemand? Aanwezigheid: op wie kan iemand rekenen in de familie- en vriendenkring, wie is de huisarts, de thuiszorgorganisatie? En anticiperen: wat kun je verwachten? Wees daar eerlijk over. Daarmee bewerkstellig je dat mensen gaan nadenken over wat zij echt nodig hebben: wil ik wel die behandeling waarvoor ik anderhalf uur moet reizen? Of vind ik het belangrijker om meer tijd door te brengen met mijn kleinkinderen?”
Gegevensset Passende Zorg
Wil je deze contextuele, mensgebonden informatie met elkaar kunnen delen, discipline- en afdelingsoverstijgend én over de instellingsgrenzen heen, dan moet daar de juiste gegevensset onder liggen. Daarom ontwikkelden we binnen het thema Passend behandelplan van ons programma de Gegevensset Passende Zorg (GPZ), samen met zorgverleners van onder meer het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ), een aantal ziekenhuizen met een epd van Epic en de werkgroep organisatie van zorg van de Taskforce Cancer Survivorship Care.
“Wij merken dat zorgprofessionals deze contextuele, mensgebonden informatie erg relevant vinden en ook vastleggen in het epd, maar vaak op verschillende plekken”, zegt @Floor van Nuenen, projectleider van het thema Passend behandelplan. “De verpleegkundige registreert in het verpleegkundig dossier, de medisch specialist in zijn dossier. Dat vastleggen gebeurt vaak in notities, in vrije tekst dus, en niet gestructureerd volgens zorginformatiebouwstenen, zibs. Het gevolg is dat zorgprofessionals van verschillende disciplines zelfs binnen één ziekenhuis deze gegevens van elkaar niet inzien. Laat staan dat ze die kunnen delen met de patiënt, met collega’s van andere huizen die al dan niet met een ander epd werken, met de huisarts of de thuiszorg.”
Het JBZ deelt ziekenhuisbreed contextuele informatie via de module Proactieve Zorg, onderdeel van het epd HiX standaard content van ChipSoft. Met één druk op de knop zet de zorgprofessional een samenvatting op zijn scherm waarin staat wie hij voor zich heeft en wat echt belangrijk is voor die patiënt. Deze samenvatting dient als basis om samen met de patiënt te komen tot passende zorg. “Passende zorg, samen beslissen, Advanced Care Planning: welke naam je er ook aan geeft, het komt allemaal hierop neer: ken je patiënt en weet wat voor hem of haar belangrijk is”, zegt Tineke.
Informatiestandaard
Eenduidige vastlegging conform de GPZ levert tijdwinst op, minder administratielast én het leidt tot betere, passende zorg voor de patiënt. Floor: “De GPZ bevat 53 items. Dat lijkt behoorlijk omvangrijk, maar zorgverleners hoeven alleen in te vullen wat op dat moment relevant is. Het is een gegevensset die meegroeit gedurende het zorgtraject. Naarmate de ziekte voortschrijdt, worden meer gegevens relevant. De items van het uniforme formulier vastleggen proactieve zorgplanning zoals de huisarts dat gebruikt, zijn ook geïntegreerd in de GPZ.”
De GPZ komt voor ongeveer 70 procent overeen met items uit de eOverdracht, de informatiestandaard voor de verpleegkundige overdracht, en de Basisgegevensset Zorg. Over de andere 30 procent moet nog consensus komen, en daarbij zitten bovendien vier items waarvoor nog een zib ontwikkeld moet worden. “De volgende stap is dat koepelorganisaties zoals V&VN en FMS er een klap op geven”, zegt Floor, “want zij zijn uiteindelijk inhoudelijk beheerder van deze gegevensset. Zodra die consensus er is, kunnen we de set in een informatiestandaard gieten die geïmplementeerd kan worden in alle zorginformatiesystemen.”
Implementatieprogramma
Om te zorgen dat de gegevensset daadwerkelijk wordt geïmplementeerd en gebruikt – en dus echt bijdraagt aan betere zorg voor patiënten, is een heel goed implementatieprogramma nodig, zowel op technisch als op zorgverlenerniveau, aldus Floor en Tineke. “De uitwisseling van gegevens vormt het sluitstuk”, zegt Floor. “De stappen vóór het uitwisselen zijn net zo belangrijk. De eerste stap is dat zorginformatiesystemen intuïtief worden ingericht zodat zorgverleners gestructureerd kunnen vastleggen. De tweede stap is dat zij met één druk op de knop een samenvatting krijgen van alle informatie die al is vastgelegd. Daardoor ervaren zorgverleners de waarde van gestructureerd vastleggen en dat je kunt voortborduren op het werk van je voorganger binnen je eigen instelling.”
Tineke: “In ons ziekenhuis staat de module Proactieve Zorg op het voorblad zodat deze informatie direct beschikbaar is. Je hebt meteen de juiste gegevens voorhanden. Dat maakt het makkelijker om het gesprek aan te gaan met je patiënt over wat voor hem belangrijk is. Als een tachtigjarige wil blijven schoffelen in de tuin, dan draagt chemotherapie daar vaak niet aan bij. Dus dat kun je dan bespreken met elkaar. Weten wie iemand is en wat hij of zij belangrijk vindt, maakt de zorg efficiënter, warmer en passender.”
Verdiepingssessie
Op dinsdag 9 mei organiseert het programma Naar regionale oncologienetwerken een Verdiepingssessie over het Groeimodel Gegevensset. Schrijf je in voor deze sessie als je wilt weten hoe deze praktische tool Floor heeft geholpen bij de totstandkoming van de Gegevensset Passende Zorg.
